Actieplan moet niet-aangeboren hersenaandoeningen bespreekbaar maken

In België zijn er jaarlijks duizenden mensen die een hersenletsel oplopen. Concrete cijfers zijn er helaas niet, maar geschat wordt dat er in totaal meer dan 300.000 Belgen leven met een niet-aangeboren hersenletsel oftewel NAH. De gevolgen van deze letsels zijn uiteenlopend, en laten zich vaak blijvend voelen bij patiënten. Op 17 september vindt het Congres NAH plaats, met de resultaten van het ERNAH-project. Concreet komen er een Vlaams Hersenletselplan NAH en Limburgse en Vlaamse samenwerkingsverbanden. Ook wordt er een nieuwe begeleidingstool voorgesteld. Doel is de begeleiding van patiënten te verbeteren, en niet-aangeboren hersenletsels bespreekbaar te maken.

De oorzaken van deze letsels zijn zeer divers: een auto-ongeval, een val van de trap, een beroerte of zuurstoftekort bij een hartstilstand, het zijn maar enkele voorbeelden van aandoeningen die kunnen leiden tot hersenbeschadiging. Eén ding hebben ze gemeen, het leven na het hersenletsel is nooit meer hetzelfde als het leven ervoor.

Niet altijd zichtbaar

Soms is het hersenletsel ernstig, soms is het eerder mild. Maar ook milde letsels kunnen zware gevolgen hebben. De fysieke gevolgen worden meestal goed ondervangen door de (para)medische wereld. Geheugenproblemen, emotionele problemen (bijv. depressie), veranderingen in gedrag (bijv. agressief of ontremd gedrag, of juist een apathische houding en verlies van initiatief) en spraakproblemen zijn vaak moeilijker op te sporen of worden niet gelinkt aan het hersenletsel. Deze mensen krijgen vaak niet de hulp en ondersteuning die ze nodig hebben. Nochtans leidt een te late (h)erkenning van deze gevolgen vaak tot ingrijpende beperkingen in het dagelijkse leven (wonen, werken, sociaal isolement,…). Daarom wordt het probleem van NAH ook wel ‘de stille epidemie’ genoemd.

Deze mensen vallen nog te vaak tussen wal en schip, ze functioneren te goed om als persoon met NAH (h)erkend te worden, maar door de (onzichtbare) gevolgen kunnen zij ook niet meer goed functioneren in hun gezin, op hun werk, in hun omgeving.

Behandelingsinstrument

Mensen met een NAH hebben bovenop eventuele fysieke beperkingen dus meestal cognitieve problemen die niet zichtbaar zijn maar de rest van hun leven volledig overhoop gooien. Deze problemen worden vanuit de overheid onvoldoende correct ingeschaald waardoor personen met NAH niet of te laat de juiste zorg krijgen en financieel onvoldoende ondersteund worden om hun zorg te organiseren.

Concreet is er binnen het ERNAH-project een functioneringsinstrument ‘FINAH’ ontwikkeld dat door het werkveld positief onthaald wordt. Belangrijk bij dit instrument is dat het rekening houdt met cognitieve problemen en dat het de patiënt zelf is die met zijn mantelzorger het instrument gebruikt. Op die manier wordt een behandeling opgestart vanuit de reële noden van de patiënt zelf in plaats van wat de zorgverlener denkt dat nodig is. Dit past helemaal in de zorgfilosofie van minister Vandeurzen die cliëntgecentreerd wil werken en empowerment wil bevorderen.

Platformen

De inzet van de ERNAH-medewerkers en -middelen gaf de Vlaamse dynamiek een nieuwe boost. Met gebundelde krachten werkten we op korte tijd een actieplan ‘Vlaams Hersenletselplan NAH’ uit. ERNAH zette haar Limburgse schouders mee onder de vorming van het Vlaams Platform NAH dat vanaf 1 januari 2016 de Vlaamse stakeholders – met oog op de realisatie van het Vlaams Hersenletselplan NAH – ook formeel zal verenigen.

Daarnaast zorgde ERNAH voor continuïteit van haar werking in de oprichting van het Limburgs Platform NAH. Dit platform verenigt de regionale stakeholders en staat in nauw contact met het Vlaams Platform NAH. Beide platforms krijgen een nieuwe organisatiestructuur: het zonnebloemmodel.

Verschenen

"Vandeurzen: Betere begeleiding" - VTM Nieuws (VTM)

"300.000 Belgen hebben niet-aangeboren hersenletsel" - Radio 1

"Actieplan moet niet-aangeboren hersenaandoeningen bespreekbaar maken" - inVlaanderen